”We verwachten een baby!” Dat zijn precies de woorden die iedereen die droomt van een gezin graag wil uitspreken. Mijn man en ik deden er ongeveer negen maanden over om zwanger te worden. Ik werd steeds nerveuzer en onzekerder, maar gelukkig kon ik mijn zwangerschap delen met mijn zus, schoonzus en enkele goede vriendinnen.
Mijn zwangerschap verliep probleemloos en alle onderzoeken waren normaal. Omdat ik 35 was, volgde ik alle gebruikelijke prenatale controles. We maakten de babykamer klaar, pakten de ziekenhuistas en konden nauwelijks wachten om onze dochter Bella te ontmoeten.
Op 24 oktober 2018 stuurde ik mijn man vlak voor het slapen gaan een foto van mijn buik. Ik schreef dat ik het gevoel had dat Bella misschien eerder zou komen dan verwacht.
Om 01.15 uur de volgende nacht braken mijn vliezen.
Na twaalf uur bevallen werd Bella ongeveer een maand te vroeg geboren. Tijdens de bevalling daalde haar hartslag plotseling sterk. Later bleek dat dit verband hield met haar extreem nauwe luchtwegen.
Toen Bella eindelijk werd geboren, woog ze ongeveer 2,5 kilo. Ik zag meteen dat een van haar oortjes erg klein en anders gevormd was, maar ik dacht dat pasgeboren baby’s er vlak na de geboorte wel vreemd uit konden zien.
Toen merkte ik dat er iets niet klopte.
Niemand feliciteerde ons.
Mijn man keek geschrokken en verward. Mijn moeder kon nauwelijks naar mij kijken. Mijn arts was de kamer uit gegaan en verschillende andere specialisten liepen in en uit terwijl ze aantekeningen maakten.
Ik begreep er niets van.
”Waarom feliciteert niemand me? Wat gebeurt er? Heb ik iets verkeerd gedaan?”
De stilte brak mijn hart. Ik was bang, verward en volledig overweldigd.
Uiteindelijk mocht ik Bella tegen mijn borst houden. Ze keek me aan met een blik die ik nooit zal vergeten. Het was alsof ze zei: ”Mama, ik ben bang.”
Ik fluisterde dat ik haar altijd zou beschermen, wat er ook zou gebeuren.
Kort daarna werd ze naar de neonatale intensive care gebracht. Ik wist nog steeds niet wat er precies aan de hand was. Het voelde alsof mijn hele wereld binnen enkele minuten was veranderd.
Mijn man begon mogelijke diagnoses te onderzoeken en vertelde me dat hij het Treacher Collins-syndroom vermoedde. We lazen alles wat we konden vinden, bekeken foto’s en huilden samen.
De volgende dag moesten we beslissen welk gespecialiseerd ziekenhuis het beste voor Bella zou zijn. Dankzij mijn beste vriendin, die in de gezondheidszorg werkte, kwamen we snel in contact met artsen en chirurgen met ervaring in craniofaciale zorg.
Op 27 oktober werd Bella overgebracht naar Children’s Benioff Hospital in Oakland.
Toen ik haar kamer binnenkwam, zag ik alle slangetjes en kabels rond haar kleine lichaam. Ze was zo klein en kwetsbaar. Ik zong voor haar terwijl de verpleegkundigen haar naar de couveuse brachten. We hielden haar kleine handjes vast en vertelden haar dat mama en papa vlak bij haar zouden blijven.
Na ongeveer een week werd de diagnose bevestigd: het Treacher Collins-syndroom, een zeldzame genetische aandoening die de ontwikkeling van de gezichtsbotten beïnvloedt.
Bella werd geboren met onder andere zeer kleine oren, gehoorverlies, een kleine teruggetrokken onderkaak, nauwe luchtwegen en een gespleten gehemelte. Ze had een voedingssonde nodig en onderging haar eerste operatie toen ze slechts ongeveer 3,1 kilo woog.
Acht weken lang was de intensive care ons tweede thuis.
Het was ontzettend zwaar om tegelijkertijd moeder te zijn, een zeldzame aandoening te leren begrijpen, melk af te kolven en elke dag nieuwe medische informatie te verwerken.
Toen we uiteindelijk naar huis mochten, voelde dat vreemd. We kwamen thuis in een lege babykamer terwijl onze dochter nog in het ziekenhuis lag. ’s Nachts werd ik wakker om melk af te kolven en keek ik via de camera naar Bella. Dat was onze nieuwe manier om dicht bij haar te blijven.
Op 8 december mochten we haar eindelijk mee naar huis nemen. We hadden uitgebreide instructies gekregen over haar verzorging, maar het leven thuis bleef moeilijk. We moesten meerdere keren naar de spoedeisende hulp en kregen situaties waarin Bella moeite had met ademhalen.
Toch had alles wat we op de intensive care hadden geleerd een enorme waarde. Het hielp me zelfs meerdere keren om het leven van mijn dochter te redden.
Toen Bella 16 maanden oud was, had ze al verschillende grote operaties en andere behandelingen ondergaan. Ze kreeg ergotherapie, logopedie, ondersteuning vanwege haar gehoorverlies en vroege ontwikkelingsbegeleiding.
Onze reis werd totaal anders dan ik me tijdens mijn zwangerschap had voorgesteld.
Maar dit is onze reis.
Ons dagelijks leven is anders. Ons idee van wat ”normaal” is, is anders. Maar ik zou Bella voor niets ter wereld willen ruilen.
Het leven is onvoorspelbaar. Soms zijn we niet voorbereid op de veranderingen die op ons pad komen. Het leven kan kwetsbaar, prachtig en donker tegelijk zijn.
Ik ben dankbaar dat Bella omringd is door familie, vrienden en andere mensen die haar steunen.
Dankzij hen heb ik geleerd dat ook ons ”normale” iets moois kan zijn.
