„Ik heb geen leuke afkorting waarmee ik mezelf kan omschrijven. Zes jaar geleden was ik een gescheiden vrouw zonder kinderen (DFNK), en nu ben ik een toegewijde vrouw — niet getrouwd, maar wel in een vaste relatie — met drie volwassen ‘bonuskinderen’: een tweeling van 25 en een jongeman van bijna 21 met een ernstige beperking, Eric.
Eric werd geboren met het Williams-syndroom en is ook autistisch. Hij heeft een ernstige ontwikkelingsachterstand en complexe gezondheidsproblemen, waaronder een aangeboren hartafwijking en chronische nierziekte. Welke afkorting zou bij mij passen in deze fase van mijn leven — CF3BK? Eigenlijk bestaat er geen afkorting die iemand anders zou begrijpen.
Ik noem de kinderen mijn stiefkinderen, omdat mensen het dan gemakkelijker begrijpen en het onze band het beste beschrijft. Samen met mijn partner Jerry vormen we een gezin.”
Toen ik iets meer dan zes jaar geleden Jerry ontmoette, zat ik midden in een adoptieprocedure. Ik had de geschiktheidsbeoordeling van een adoptiebureau doorlopen en werkte met verschillende netwerken samen om een kind te adopteren. Ik had altijd al het gevoel gehad dat ik voor adoptie was gemaakt, zelfs voordat ik tijdens mijn huwelijk probeerde zelf kinderen te krijgen. Die wens had altijd in mijn hart gezeten: een leven redden en een gezin stichten. Dus toen ik op mijn veertigste gescheiden en alleen was, wilde ik niet langer wachten.
Op mijn 42e, nadat een adoptiekoppeling was stukgelopen, ontmoette ik Jerry. We werden verliefd. Niet lang daarna ontmoette ik zijn prachtige tweelingdochters, Kaitlyn en Chelsea, die toen 19 waren. Ook zij en ik kregen een hechte band. Jerry trok bij mij in, samen met zijn twee katten, en de tweeling woonde een tijdje bij ons.
Uiteindelijk ontmoette ik Eric, die op een paar uur afstand van zijn moeder woonde. Hij veroverde het laatste stukje van mijn hart.
Een paar jaar geleden kwam Eric onverwacht bij ons wonen toen zijn moeder plotseling overleed. Tot dat moment had ik nauwelijks ervaring met mensen met speciale behoeften. Ik had geen idee wat ik moest doen of hoe ik het moest aanpakken, maar één ding wist ik zeker: ik was er klaar voor.
Het is moeilijk uit te leggen hoe ik dat wist. Het kwam ergens diep vanbinnen, vanuit mijn intuïtie, mijn instinct. Het was een van die zeldzame momenten waarop mijn hart en verstand volledig op één lijn lagen.
Ik herinner me dat ik mijn moeder en vader meenam om koffie te drinken. Ik vertelde hun dat Eric bij ons zou komen wonen en dat ik er volledig voor zou gaan. Hun antwoord was eenvoudig: „Dan doen wij dat ook.”
Met de enorme hulp van Erics zussen, Kaitlyn en Chelsea, veranderde mijn leven met Jerry in één nacht. We gingen van een zorgeloos stel dat vaak reisde naar fulltime verzorgers van een medisch complexe jongeman die sondevoeding en luiers nodig had.
Ik ga niet doen alsof het gemakkelijk was. Dat was het niet.
De gezinsdynamiek veranderde drastisch. De kinderen hadden enorm veel verdriet om het verlies van hun moeder. Eric zat zo vol angst dat hij zijn lippen tot bloedens toe beet. Hij was ernstig ondervoed en hoewel hij kon lopen, raakte hij snel uitgeput.
De tweeling worstelde met hun rouw. Ooit waren we ongelooflijk hecht geweest, maar plotseling ontstond er afstand tussen ons. We worstelden met controle, vertrouwen, verdriet, communicatie en loslaten.
Het voelde alsof er een bom in ons gezin was ontploft en ons allemaal uit elkaar had gerukt.
Te midden van al die chaos was Eric juist degene die ons bij elkaar hield, samen met mijn geloof dat ik precies daar was waar ik moest zijn.
Op een bijzonder moeilijke avond had ik het zwaar. Er speelde familiedrama, Jerry en ik zaten niet op dezelfde golflengte en ik voelde me diep eenzaam en afgesloten. Mijn hoofd zat vol negatieve gedachten en mijn hart was gevuld met angst, verwarring, twijfel en zelfs wanhoop.
Ik ging Erics kamer binnen en pakte een boek dat ik graag aan hem voorlas: You’re Here for a Reason van Nancy Tillman.
Terwijl ik las, overspoelde me plotseling een ongelooflijke rust. Het voelde alsof God rechtstreeks tegen mij sprak. De woorden herinnerden me eraan dat iedereen ergens voor is en dat ieder mens deel uitmaakt van een groter geheel, zelfs wanneer we het volledige plaatje zelf niet kunnen zien.
Terwijl ik verder las, kneep mijn keel dicht en begon ik van opluchting te huilen. Eric keek naar me, glimlachte en raakte mijn gezicht aan, alsof hij wist dat ik op dat moment liefde nodig had.
Ik voelde mijn kracht terugkomen, samen met de zekerheid dat ik precies was waar ik moest zijn.
Ik had het boek altijd aan Eric voorgelezen om hem te vertellen dat hij hier met een reden was. Die avond hoorde ik die boodschap zelf, luid en duidelijk.
Ik huil nog steeds wanneer ik dat boek lees. Iedere keer als ik het moeilijk heb, pak ik het erbij en krijg ik opnieuw hoop.
Vandaag is Eric sterk. Hij is net afgestudeerd aan de geweldige non-profitorganisatie Pattison’s Academy, waar hij heeft geleerd met ons te communiceren via een spraakcomputer.
Eerder dit jaar beleefde hij een enorme doorbraak. Zonder dat iemand hem aanspoorde, gebruikte hij zijn apparaat om Jerry en mij te vertellen dat hij gelukkig is en van ons houdt.
Hij is inmiddels te oud om door Jerry en mij geadopteerd te worden, maar onlangs ben ik officieel en wettelijk zijn medevoogd geworden.
Erics gezondheid blijft complex en dat zal waarschijnlijk altijd zo blijven. Zijn gezondheid maakt een belangrijk deel uit van zijn levenspad. Hij heeft chronische nierziekte en staat sinds kort op de wachtlijst voor een niertransplantatie. We zijn nu ook begonnen met het zoeken naar een geschikte donor.
Ons gezin blijft ons gezin. En Eric blijft zich richten op wat werkelijk belangrijk is.
Bovenal wil ik niet dat mensen medelijden hebben met mij of met Eric. Medelijden doet Eric en zijn mogelijkheden tekort en daar word ik boos van. Het suggereert dat hij „minder” is, terwijl dat helemaal niet helpt.
Ik wil ook niet op een voetstuk worden geplaatst. Hoewel ik een enorme fan ben van Wonder Woman en de vergelijkingen soms grappig vind, ben ik haar niet.
Ik ben geen redder, heilige of engel. Ik ben gewoon een mens, vol fouten, angsten en twijfels.
Ik waardeer de goede bedoelingen, maar wanneer mensen mij verheerlijken, leidt dat de aandacht af van Eric en anderen zoals hij. We zouden allemaal Wonder Women, helden, beschermengelen en redders moeten zijn voor mensen zoals Eric.
Eric heeft mijn hart geopend op een manier waarvan ik nooit had gedacht dat die mogelijk was. Hij is de reden dat ik sterk ben. Hij inspireert me om diep lief te hebben, mijn geloof te gebruiken en vastberaden te leven volgens mijn waarden.
Ik ben geen held. Ik geef Eric simpelweg wat hij en anderen zoals hij verdienen. Hij heeft niet alleen mijn hart geopend, maar ook mijn ogen.
Ik deel ons verhaal met de wereld omdat ik wil dat anderen er inspiratie uit halen, net zoals ik dat zelf heb gedaan.
Ik hoor vaak: „Ik weet niet hoe je dit doet.”
Eerlijk gezegd helpt dat niet echt. Voor mij klinkt het alsof iemand zegt: „Godzijdank doe jij dit, zodat ik het niet hoef te doen.”
Doe in plaats daarvan iets om iemand met een beperking te helpen.
Wanneer je een kind met een beperking ziet, groet het dan. Houd het eenvoudig en zeg: „Mijn naam is ___. Hoe heet jij?” Stel ook je eigen kind voor, zelfs als het verlegen of bang is.
Leer je kinderen om met empathie naar verschillen te kijken en vriendelijk te zijn tegen andere kinderen die anders zijn.
Als je ziet dat iemand met een beperking moeite heeft om door een deur te komen, houd de deur dan voor hem of haar open. Ik ben altijd ontzettend dankbaar wanneer mensen dat voor ons doen zonder dat ik erom hoef te vragen.
Steun non-profitorganisaties zoals Pattison’s Academy, die programma’s aanbieden voor kinderen met ernstige beperkingen.
Ik geloof dat Eric de wereld kan veranderen, omdat hij mijn wereld absoluut heeft veranderd. Het is mijn levensdoel geworden om die verandering mogelijk te maken.
Zoals Mahatma Gandhi ons inspireerde: „Wees de verandering die je in de wereld wilt zien.”
Welke verandering wil jij zijn?
