Ons leven met Harlow
„Ik geloof dat ieder van ons in zijn leven één groot ding heeft: iets dat ons definieert, iets dat verandert wie we zijn, iets dat ons hele bestaan verandert. Mijn ene grote ding is Harlow.”
Ons leven met Harlow heeft me in slechts twee jaar meer geleerd dan ik ooit in een heel leven had durven dromen.
Harlow Jean Scott werd geboren op 22 oktober 2016. Ze werd geboren met een uiterst zeldzame aandoening die lissencefalie wordt genoemd. Deze aandoening komt slechts voor bij één op de elf miljoen baby’s. Daarnaast heeft ze microcefalie, hydrocefalus en epilepsie. Ze is ook gedeeltelijk blind.
Dat betekent dat ze een onderontwikkelde, kleine en gladde hersenstructuur heeft, met vocht in de hersenkamers waar dat niet hoort te zitten, en dat ze epileptische aanvallen heeft. Heel veel om te verwerken, toch?
Wij noemen ons kleine meisje onze eenhoorn, omdat ze magisch is en hier is om iedereen het tegendeel te bewijzen. We weten niet wat de toekomst voor haar in petto heeft… niemand weet dat. Maar dit is een reis die we samen maken, en bij iedere stap moedigen we haar aan.
De diagnose en het begin
Tijdens de 20-wekenecho ontdekten we dat er iets niet in orde was met Harlow.
Tegenwoordig geloof ik dat alles met een reden gebeurt. Ik heb het gevoel dat er een reden was waarom ze Harlow tijdens mijn zwangerschap niet correct konden diagnosticeren: om haar en mij te beschermen.
Als ik toen de waarheid had geweten, zonder maanden de tijd te hebben gehad om mezelf mentaal voor te bereiden of het mogelijke lot van mijn dochter en mezelf te accepteren, zou alles misschien anders zijn verlopen.
Mijn beslissingen zouden niet anders zijn geweest, maar een menselijk brein kan maar een bepaalde hoeveelheid spanning verdragen.
Vier keer kregen we te horen dat we de zwangerschap moesten afbreken.
Wij wisten dat er een reden was waarom juist zij bij ons was gekomen. En we wilden haar niet opgeven.
Wat we ook onder ogen zouden moeten zien, we zouden het onder ogen zien.
Ik wil jullie vanaf de allereerste dag een kijkje geven in Harlows leven.
Ze wilde er niet uit komen, dus moesten we haar met 42 weken een handje helpen – maar wie kon het haar kwalijk nemen? Deze wereld kan wreed zijn. Waarom zou iemand een veilige bubbel verlaten voor een koude, harde wereld?
Nadat ze was geboren, na een bevalling van 56 uur, ademde ze niet.
Het duurde 52 seconden voordat ze haar eerste ademhaling wist te halen. Zelfs toen ademde ze nog niet volledig zelfstandig en had ze hulp nodig.
Ze brachten haar met spoed naar de neonatale intensive care.
Ik zei tegen mijn man Bobby dat hij haar geen moment mocht verlaten. Ik zat daar terwijl mijn benen vanaf mijn middel nog steeds verdoofd waren.
Ik vroeg iedereen de kamer te verlaten en me een minuut alleen te laten terwijl ik huilde.
Ik dacht: „Wat moet ik doen? Hoe moet ik dit aankunnen?”
Ik dacht: wat als ik haar nooit ontmoet? Wat als ze het niet overleeft?
Maar ik maakte snel een einde aan mijn zelfmedelijden en vroeg de verpleegkundige om me naar haar toe te brengen.
Ze zei dat ze dat niet kon doen zolang de ruggenprik nog niet uit mijn benen was verdwenen.
Ik maakte één ding duidelijk: of ze bracht me naar haar toe, of ik zou erheen kruipen.
Ze bracht een rolstoel.
Op de intensive care
Ik verscheen bij de deur van de intensive care. Bobby kwam precies op tijd om de arts te horen zeggen, op de meest kille toon die je je kunt voorstellen:
„Uw dochter heeft lissencefalie. Het is uiterst zeldzaam en er bestaat geen genezing voor. ALS ze blijft leven, zal haar mentale ontwikkeling rond de leeftijd van twee maanden stoppen. En als u geluk hebt, leeft ze misschien ongeveer tien jaar, maar met een zeer lage levenskwaliteit. Hier zijn de papieren over de diagnose. Heeft u vragen?”
Ik staarde hem alleen maar aan. Mijn lichaam werd steeds warmer. Ik voelde me misselijk worden. Het voelde alsof de muren zich om me heen sloten.
Ik voelde hoe Bobby van woede kookte.
Ik zei dat hij me daar weg moest halen. Volgens mij had hij dat net zo hard nodig als ik.
Hij rende met me door de deur naar de lift en vervolgens naar de uitgang. Hij ging naast me zitten en keek naar de papieren.
Ik keek naar de hemel en dacht:
„Goed. Dan beginnen we.”
Na Harlows geboorte kreeg ik een ernstige postpartumpsychose. Ik had geen tijd om in te storten, want ze had me nodig.
Gelukkig kon ik met spoed terecht om de situatie onder controle te krijgen, maar mijn god, wat was het angstaanjagend!
Het kwam zo snel over ons heen.
Ik moest er voor Harlow zijn, maar hoe kon ik dat wanneer ik zelf nauwelijks overeind bleef?
Harlow bleef twee weken op de intensive care. Ze leerde eten, hoewel de artsen hadden gezegd dat ze dat niet zou kunnen. En natuurlijk leerde ze ook zelfstandig ademen.
Vanaf de eerste dag liet ze hen zien dat ze geen etiket op haar mochten plakken en haar niet konden vertellen wat ze wel of niet kon.
Nieuwe uitdagingen en aanvallen
In de daaropvolgende maanden werd Harlow elf keer opgenomen en weer ontslagen uit het ziekenhuis.
De artsen wilden me niet geloven toen ik zei dat er iets mis was.
Haar rug was bijna volledig kromgetrokken en ze at nauwelijks. Ze viel zoveel af dat ze er ziek uitzag.
Uiteindelijk vond ik iemand die me geloofde.
Harlow had zo’n ernstige reflux dat haar slokdarm erdoor werd aangetast. Ik neem het haar niet kwalijk dat ze bang was om te eten!
Uiteindelijk moest ze een maagsonde, een zogenaamde g-tube, krijgen en onderging ze een fundoplicatie. Daarbij werd de maag rond de slokdarm gewikkeld om het zuur beneden te houden.
Tegen die tijd had Harlow een vast therapieschema van vier keer per week, en één dag bleef vrij voor alle medische afspraken.
We leerden al snel dat een gewone verkoudheid voor ons helemaal niet gewoon is.
Op een gegeven moment scheelde het maar weinig of ze had levensondersteunende apparatuur nodig, omdat de griep veel ernstiger werd dan een gewone griep en haar op de intensive care deed belanden.
Er kwam groene vloeistof via haar sonde uit haar maag. Gelukkig gebeurde dat maar één keer, maar helaas belandt ze nog steeds telkens in het ziekenhuis wanneer ze griep of een verkoudheid krijgt.
Op dat moment was ik de tel al kwijtgeraakt van het aantal keren dat we in het ziekenhuis hadden verbleven.
We leerden wanneer we het huis konden verlaten en wanneer we thuis moesten blijven, afhankelijk van het verkoudheids- en griepseizoen.
Onze grootste strijd, die de laatste tijd steeds duidelijker is geworden, zijn haar aanvallen.
Ze krijgt vier tot twaalf aanvallen per dag.
Op dit moment heeft ze drie verschillende soorten aanvallen en proberen we ze onder controle te krijgen.
Helaas is dit geen probleem dat je in één nacht oplost.
Harlows hersenen veranderen voortdurend en ontwikkelen zich op een andere manier. Telkens wanneer er nieuwe verbindingen ontstaan, kunnen er nieuwe aanvallen optreden.
Het breekt mijn hart dat ik dit niet voor haar kan oplossen.
Van alles wat we hebben meegemaakt, is dit zonder twijfel het moeilijkste waarmee ik elke dag moet omgaan. Er is niets wat ik kan doen behalve zitten en toekijken.
Ik omhels haar wanneer ze een aanval heeft, maar soms moet je de aanval gewoon laten uitrazen, omdat ze geen controle over haar lichaam heeft. Als je probeert haar arm of been tegen te houden, kan ze zelfs een bot breken.
Een nieuwe kijk op het leven en dankbaarheid
Het leven met Harlow is niet eenvoudig, maar ik zou het voor geen goud willen ruilen.
Harlow heeft me meer gegeven dan ik ooit had kunnen verdienen. Ze heeft meer levens geraakt dan ik ooit voor mogelijk had gehouden.
Steeds opnieuw laat ze artsen zien dat ze geen levenloze pop is. Ze blijft voor zichzelf vechten.
Ze doet dingen op haar eigen manier en niemand kan haar het tegendeel vertellen.
De hoogte- en dieptepunten van het leven met Harlow hebben me een perspectief geleerd dat ik nooit voor mogelijk had gehouden.
De dingen die vroeger belangrijk voor me waren, zijn dat niet meer. En het geduld dat ik heb geleerd, is een geschenk uit de hemel.
Ik heb mezelf nooit als een slecht mens beschouwd. Ik leefde gewoon mijn leven. Ik had mijn hoogte- en dieptepunten, net als iedereen, maar ik had nooit het gevoel dat ik ergens echt thuishoorde.
Het was moeilijk om nooit echt een plek te hebben gehad.
Het pesten dat ik op jongere leeftijd meemaakte, is altijd bij me gebleven.
Ik wilde nooit opvallen, omdat ik bang was dat het opnieuw zou gebeuren. Dus deed ik mee met wat populair was, ging ik om met de mensen met wie ik hoorde om te gaan, kleedde ik me zoals het hoorde en ga zo maar door.
Ik had sterker moeten zijn en de angst om gepest te worden niet zo veel invloed op me moeten laten hebben.
Voordat Harlow kwam, zei ik altijd tegen Bobby dat dit kleine meisje me een ruggengraat gaf.
Maar ze heeft me zoveel meer gegeven.
Ze heeft me een stem gegeven waar ik achter kan staan. Ze heeft me de kans gegeven op een echt, compleet, gelukkig en betekenisvol leven.
Ze heeft mijn huwelijk naar een niveau getild waarvan ik nooit had gedacht dat het mogelijk was, ondanks de slechtst denkbare omstandigheden.
Ze heeft alle negatieve mensen uit mijn leven verwijderd en het licht gericht op mijn echte vriendschappen.
Ze heeft me geleerd me niets aan te trekken van wat anderen van me denken.
Bovenal heeft ze me geleerd onbaatzuchtig te zijn, maar ook egoïstisch wanneer dat nodig is.
Ik heb ook geleerd dat vergelijken het werk van de duivel is. We zijn allemaal mensen, maar vergelijkingen kunnen ons van binnenuit opeten.
We vergelijken ons voortdurend met anderen.
We moeten leren gelukkig te zijn met wie we zijn en van onszelf te houden zonder ons druk te maken over wat anderen denken of zeggen.
Als een tweejarig kind dat niet kan praten en met een beperking leeft mij dit allemaal kan leren, kun je je dan voorstellen waartoe zij in staat is?
Ik geloof er volledig in dat ik geboren ben om Harlows moeder te zijn.
Zij is zonder twijfel het beste wat me ooit is overkomen.
Als iemand me vlak na Harlows geboorte had verteld dat ik dit ooit zou zeggen, had ik die persoon voor gek verklaard.
Nu, twee jaar later en acht maanden zwanger van een broertje of zusje waar Harlow de leiding over zal hebben, weet ik dat het nooit gemakkelijk zal worden.
Maar ik heb geleerd de „gekte” te accepteren die het leven op mijn pad brengt.
Het leven met deze prachtige ziel… ik ben werkelijk een gelukkige moeder!
